Würden die Betroffenen in der DCCV nach einer gemeinsamen Überschrift suchen, was sie anderen betroffenen, vor allem Neubetroffenen mitgeben möchten, würden sie sich wohl auf darauf einigen: Gutes Leben mit CED ist möglich. Nicht schönreden
Natürlich sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa schwere Krankheiten. Und natürlich gibt es ausgesprochen schwere Verläufe. Leben mit morbus crohn erfahrungsberichte dna. Vielen Betroffenen geht es über lange Zeit richtig schlecht. Diese Erfahrungen haben alle CED -Betroffenen gemacht. Und das wird nicht schöngeredet. Leben gestalten
Und doch berichten fast ausnahmslos alle Betroffenen, dass es Chancen gibt, sein Leben mit CED lohnenswert zu gestalten. Mehr dazu finden Sie auf diesen Seiten.
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Beim ersten beginnende Sepsis (rückwirkend vermutlich wegen Aza-Einnahme), dann sehr viel Prednisolon, dann Chemo. Nichts half bis auf ein Studienpräparat von Uni Heidelberg. Zweiter wurde von einer bis zu der Zeit linksseitigen Colitis (nur ein Teil des Darms entzündet) nach 9 Monaten zu einer Pancolitis (kompletter Darm entzündet). Habe ich erwähnt, dass ich in diesen Monaten massiv Prednisolon zu mir nehmen durfte? Und der Arzt wollte mir auch noch weiss machen, dass es doch irgendwie ein wenig besser geworden wäre, was natürlich genausowenig Sinn macht, wenn aufeinmal der gesamte Darm entzündet ist! Das einzige was diesmal geholfen hat war a) Einsatz von Salofalk-Klysmen sowie b) absolut strikte Diät. Es sollte jeder halbwegs kundigen Person klar sein, dass Salofalk-Klysmen alleine keine Pancolitis komplett behandeln können. Diese Behandlungsmethode kam genauso direkt von der CED-Spezialklinik aus Heidelberg. Diät besteht primär aus Meidung von Industriezucker und ursprünglich auch noch weiteren Lebensmitteln inkl. Erfahrungsberichte von Betroffenen mit Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, PSC | DCCV e.V.. Milch, etc.
Insbesondere, wenn ich selbstbewusst und offen darüber gesprochen habe. Die Menschen stellen dann oft mehr Fragen; betretenes Schweigen und Mitleid kommen so viel weniger vor. Berid, 25 Jahre Ich hatte zunächst große Angst, dass meine CED mich davon abhalten könnte, meine Freunde zu sehen. Darin lag die Schwierigkeit: Auszugehen oder auch Freunde zu Hause zu besuchen konnte sehr peinlich werden, wenn ich fünfmal in der Stunde auf die Toilette musste. Wie Morbus Crohn mir das Leben gerettet hat | Wunderweib. Und ich habe jedes Mal gebetet, dass sie die Geräusche nicht hören, die ich gemacht habe. Das war meine Lösung: Gott sei Dank habe ich mit meinen Freunden darüber geredet und sie waren alle sehr verständnisvoll. Mittlerweile versuche ich immer noch einmal auf die Toilette zu gehen, bevor ich weggehe, und ich achte darauf, etwas weniger zu essen, wenn ich unterwegs bin. Natürlich mache ich auch einen großen Bogen um alles Essbare, das einen Schub auslösen könnte. ATHUG170547-10102017
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