Bis jetzt entwickelt sich unsere Tochter soweit regelgerecht (aber was heißt schon regelgerecht oder was entspricht der Norm) wir lassen uns da auch nicht von den Ärzten oder sonst jemanden verrückt machen das einzige wo sie Ihre Besonderheiten des Noonan-Syndroms hat ist in Ihren Essverhalten - Beikost mit Stückchen drin geht gar nicht (würgt sie direkt), ansonsten brauchte sie keine Sonde, kein Erbrechen, normale Getränke mag sie noch nicht, dafür liebt sie im Moment Kaba, ist das Mittagsgläschen der 4 Mon. Baby aber auch Stückchen Brot / Brezel, Kartoffel oder Nudeln! Turner-Syndrom, Erfahrungsberichte - REHAkids. Ihr habt ja hier schon über Jahre hinweg fundierte Kenntnisse bzw. eure Erfahrungen mit Euren Kindern gesammelt und auch viele Höhen und Tiefen überstanden, dafür habt Ihr meinen vollen Respekt! Würde mich freuen von Euch etwas zu hören
Ganz liebe Grüße aus der Pfalz! Michaela mit Luna
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar
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- Noonan syndrom erfahrungsberichte mit wobenzym
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Noonan Syndrom Erfahrungsberichte Mit Wobenzym
Hatte vor etwa 2 Jahren da mal hingeschrieben, aber nur einen freundlichen Brief mit Anmeldeunterlagen erhalten. Das was Du Andrea schreibst stimmt, die Ausprägungen bei Noonan sind schon höchst unterschiedlich. Noonan syndrom erfahrungsberichte lovoo. Und es gibt ja kein Medikament gegen den Gendefekt, es werden die Symtome behandelt. auf Onmeda gibt es eine gut verständliche Veröffentlichung bzgl. Noonan:
etwas medizindeutsches gibt es hier:...
und auf kommt man auch noch ohne Anmeldung an die Leitlinien dran:
den folgenden Link auf der Seite suchen:...
Btw: in letzter Zeit hat er immer öfter Kopfschmerzen, teilw. bis er erbrechen muss - kennt ihr das auch? von MichaelaB71 » 20.
Noonan Syndrome Erfahrungsberichte Diagnosis
Die Schwangerschaft verlief, bis auf ein Polyhydramnion (zu viel Fruchtwasser), unauffällig und problemlos. Da es bei der Geburt plötzlich nicht mehr weiterging, kam unser Sohn schliesslich per Kaiserschnitt zur Welt, wodurch sich dann zeigte, dass die Nabelschnur viel zu kurz gewesen war. Dennoch fiel niemandem auf, dass irgendetwas nicht stimmen konnte und mit der Annahme, ein gesundes Kind zu haben, gingen wir nach Hause. Noonan syndrome erfahrungsberichte diagnosis. Die ersten Monate aber waren sehr anstrengend: Unser Sohn schrie bei jeder Berührung, jeder Bewegungsänderung. Stillen klappte nur schlecht und sobald wir es mit der Flasche versuchten, schrie er erneut. In der 1-Monats-Kontrolle stellte die Kinderärztin ein Herzgeräusch fest, welches sich dann tatsächlich als Herzfehler (Pulmonalklappenstenose) entpuppte. Dies komme aber noch häufig vor, wurde uns gesagt, kein Grund zur Beunruhigung. Mit dem Stillen klappte es immer noch nicht und so nahm unser Sohn immer mehr ab und schlief fast nur noch. Im Alter von 3 Monaten war sein Gewicht so tief, dass wir schlussendlich auf dem Notfall landeten, wo dann unser Untersuchungsmarathon begann.
2014, 12:03 Uhr
der beste Freund meines Sohnes hat das syndrom. Er ist ein ganz normaler junge, macht sport etc.
er muss halt seine betablocker nehmen (an dir muss ich ihn IMMER erinnern, wenn er bei uns bernachtet). Antwort von celma08 am 29. 2014, 17:22 Uhr
Auch bei uns stand das schon mal im Raum - Werte waren schlecht - der Gentest war dann aber - zum Glck negativ - wir mssen 1x jhrlich zur kardiologischen Kontrolle - Spezial-EKG und alles - brauchen aber keine Medikamente. Forum Hilfe fr chronisch kranke und behinderte Kinder
Hat jemand Erfahrungen mit dem Asperber Syndrom? Bei meinem Sohn wurde das Asperger Syndrom soll er fr die Schule eine Einzelfallhilfe jemand Erfahrung in diesem Bereich. Fr mich ist das alles Neuland und wrde mich freuen, wenn Tipps oder Ratschlage bekommen k Dank fr Eure Hilfe...
von LUSI29 19. Noonan-Syndrom / Verhaltensaufflligkeiten ? - Forum. 08. 2010
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Stichworte: Syndrom, Erfahrungen
Doose Syndrom
mein Sohn (15 Monate) hat das Doose-Syndrom. Wir sind mittlerweile dabei, das Medikament (Orfiril Saft) zu erhhen.