Das Konzept der interdisziplinären Arbeitsweise wurde vor zehn Jahren durch eine Zusammenarbeit zwischen der Poliklinik des UHZ und der "Marfan Hilfe (Deutschland) e. " entwickelt, eingeführt und bundesweit auf andere Marfan-Zentren übertragen. Eine akzeptable finanzielle Basis wurde erst durch die Einführung des § 116 b SGB V erreicht. "Marfan Hilfe"-Mitglied Annegret Schröder, deren Sohn vom Marfan-Syndrom betroffen ist, sagt: "Vor der Gründung der Marfan-Sprechstunde fühlten wir uns mit der Krankheit allein gelassen. Erst die, Marfan Hilfe' und die UKE-Sprechstunde haben dafür gesorgt, dass das Syndrom seinen Schrecken verliert. Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom | Humangenetik Uniklinik Köln. Wir sind dankbar für dieses großartige Engagement. " Das Marfan-Syndrom ist eine Krankheit, die kleinste Fasern des menschlichen Körpers (Mikrofibrillen) betrifft und Auswirkungen in vielen Organsystemen hat. Sie gehört mit einer Häufigkeit von circa 1: 5000 zu den seltenen Erkrankungen und ist erblich. Neben den lebensbedrohlichen Rissen in der Hauptschlagader und Schäden an den Herzklappen kommt es beim Marfan-Syndrom auch in anderen Bereichen des Körpers zu Problemen, die die Lebensqualität der Betroffenen massiv einschränken.
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Dr. Benninghoven hat damit für die Mühlenberg-Klinik den mit 500 €uro dotierten Posterpreis gewonnen. Wir freuen uns! Die Idee für eine Reha-Maßnahme für Marfan-Patienten kam aus der Marfan Hilfe und war schon sehr lange ein wichtiges Anliegen. Durch die Zusammenarbeit mit der Marfan-Sprechstunde des UKE in Hamburg und die Kontakte zu Marfan-Spezialisten in Norwegen konnte das Projekt in der Mühlenberg-Klinik umgesetzt werden. Zur Zeit wird die vierte Marfan-Rehagruppe geplant und die Befragung der bisherigen Teilnehmer war sehr positiv. Wer Interesse an der Reha-Maßnahme hat, der meldet sich bitte bei der Marfan Hilfe. Die Reha findet zur Zeit einmal pro Jahr statt. Hier geht es zum Poster. Anleitung Marfan-Sprechstunden
Veröffentlicht: Dienstag, 08. Startseite - Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.. November 2016 13:05
Ein neuerschienener medizinischer Artikel zeigt die Behandlung von Menschen mit Marfan-Syndrom in den entsprechenden Zentren. Hierzu eine kurze Zusammenfassung und der Link zur Originalpublikation auf der Seite von Dovepress.
Korbmacher machte deutlich, dass Kieferorthopädische Probleme in einem größeren Gesamtzusammenhang gesehen werden müssen. Sie stehen in Beziehung zum Atem, zur Haltung und zu den Muskeln. Frau Dr. Ernst-Horstkotte berichtete über die ersten Auswertungen einer Umfrage, an der 94 Personen teilgenommen haben. Marfan sprechstunde uke youtube. Sie ging von der Annahme aus, dass es "den" Marfan-Betroffenen nicht gibt. Ein erstaunlicher Hinweis aus der Untersuchung ist, dass ein Teil der Betroffenen, die nach klinischen Befunden als schwer betroffen eingestuft wurden, das selbst ganz anders beurteilt. Ein wichtiges Ergebnis ist, dass etwa ein Drittel der Studienteilnehmer ein reduziertes psychisches Wohlbefinden zeigen. Hier gibt es offenbar Handlungsbedarf. / vo
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