Allgemeine Informationen
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Neurofibromatose Betroffene und ihre Angehörigen in Bayern, eine Regionalgruppe des Bundesverbandes Neurofibromatose, Von Recklinghausen Gesellschaft e. V. Deutschland, kurz VRG genannt. Die (VRG) wurde 1987 von Eltern betroffener Kinder, Betroffenen und Ärzten gegründet. Sie ist eine bundesweite Vereinigung von Selbsthilfegruppen, deren Betroffene unter Neurofibromatose leiden. Seinen Namen trägt der Verein nach dem deutschen Neurologen Daniel Friedrich von Recklinghausen, der 1886 die Krankheit erstmalig beschrieben hat. Auslöser für die Vereinsgründung war die Unzufriedenheit vor allem der Eltern betroffener Kinder, die sowohl die medizinische Betreuung ihrer Kinder als auch die fehlende gesellschaftliche Akzeptanz dieser Krankheit bemängelten. Es standen so gut wie keine Informationsquellen und Beratungsstellen zur Verfügung, von adäquaten Behandlungskonzepten ganz zu schweigen. NF steht für Neurofibromatose, auch Recklinghausen genannt, obwohl es sich dabei um eine der häufigsten Genmutationen handelt, ist die Erkrankung doch weitgehend unbekannt.
Von Recklinghausen Gesellschaft Disease
1867 kam das erste seiner fünf Kinder auf die Welt, sein Sohn Heinrich Jacob von Recklinghausen. Dieser erwarb sich später einen Namen als Arzt, Blutdruckforscher und Philosoph. Würzburg [ Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]
Ab dem Wintersemester 1865/1866 bis zum Sommersemester 1872 [2] war von Recklinghausen Professor an der Universität Würzburg, wo er seine Forschungen über die Pyämie vertiefte. Als Assistent dort diente ihm Emil Ponfick. Wie sein Vorgänger, August Förster, unterrichtete von Recklinghausen dort auch Medizingeschichte. [3]
Straßburg [ Bearbeiten | Quelltext bearbeiten]
Am 20. April 1872 wechselte Friedrich Daniel von Recklinghausen an die neu gegründete Kaiser-Wilhelm-Universität im Reichsland Elsaß-Lothringen. 1875/76 und 1897 war er Dekan der Medizinischen Fakultät. Für das akademische Jahr 1883/84 wurde er zum Rektor der Universität gewählt. In seiner Rektoratsrede befasste er sich mit der medizinischen Lehre: Über die historische Entwicklung des medizinischen Unterrichts, seine Vorbedingungen und seine Aufgabe.
Dort finden sich auch Erfahrungsberichte von Betroffenen und Berichte über die Aktivitäten in den Regionalgruppen. Desweiteren stellen wir Informationsbroschüren zur Verfügung, die Eltern betroffener Kinder, Jugendliche und erwachsene Betroffene auf verständliche Weise über die Krankheit informieren. Regelmäßig finden Treffen zum Erfahrungsaustausch oder Vorträge von Ärzten und Therapeuten statt. Sehr wichtig ist die Förderung der sozialen Integration und Kontaktmöglichkeiten unter den Betroffenen. Außerdem halten wir Wochenendseminare für "Eltern mit betroffenen Kindern" oder "Erwachsene Betroffene und Angehörige", sowie "Schmerztherapie Seminare" ab. Ferner besuchen wir NF Betroffene im Krankenhaus und treffen uns einmal monatlich zum Stammtisch. Um die Teilnahme Ertaubter und Blinder im sozialen Leben zu verbessern, statten wir Betroffene mit neuen technischen Hilfsmitteln aus, bieten Unterstützung bei Hörhilfen und dem Erlernen der Gebärdensprache.
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