DISCUSS – eine multinationale Studie zur Lebensqualität und Begleiterkrankungen im Zusammenhang mit dem Schweregrad des Dravet-Syndroms
UPDATE 18. 01. 18
Die Umfrageergebnisse der Patientenbefragung DISCUSS wurde diesen Monat in der Zeitschrift "Developmental Medicine and Child Neurology" veröffentlicht. Die frohe Nachricht ist, dass jeden Monat der beste Artikel aus der monatlichen Ausgabe ausgewählt wird und die DISCUSS-Veröffentlichung zum "Editor's Choice" ernannt wurde! Aus diesem Grund wurde der medizinische Leiter der Umfrage, Prof. Lieven Lagae (Neuropädiater/Belgien), um ein Interview gebeten:
Wir freuen uns, dass die Informationen, die von fast 600 Familien zu ihren Lebensumständen mit einem Dravet-Patienten gemacht wurden, durch diese Auszeichnung eine besondere Wertschätzung und Beachtung erfahren! Dravet syndrom erfahrungsberichte virilup. Die Ergebnisse über die bisher größten Erhebung über die klinischen, sozialen und wirtschaftlichen
Folgen des Dravet-Syndroms wurden diese Woche veröffentlicht. Hier:
Etwas mehr als 580 Betreuer von Patienten mit Dravet-Syndtom wurden in 10 Sprachen über ihre Erfahrungen mit der Diagnose, den sozialen und finanziellen Auswirkungen sowie die Nutzung von Gesundheitsdiensten befragt.
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Die Studie ergab, dass, wenn CB1-Rezeptoren aktiv sind, mehr Oxytocin freigesetzt wird, eine Substanz, die dafür verantwortlich ist, dass die Person für die Interaktion mit anderen Personen belohnt wird. Darüber hinaus kann Oxytocin mit Anandamid interagieren, dem Glücksmolekül, das die Cannabinoid-Rezeptoren im Gehirn aktiviert. Infolgedessen kann die Stimulierung des Endocannabinoidsystems dazu beitragen, dass autistische Menschen weniger isoliert werden und sich besser mit anderen Menschen verbinden. DISCUSS - Elternbefragung - DRAVET HOME. Während die Rolle der CB2-Rezeptoren im Gehirn bis vor kurzem für irrelevant gehalten wurde, deuten neuere Studien darauf hin, dass sie einen neuroprotektiven Effekt haben, der zur Behandlung bestimmter Krankheiten beitragen kann, darunter Autismus. Aufgepasst: Achte beim Kauf unbedingt auf Legalität & Qualität der CBD-Produkte! zur Kaufberatung Was sagt die Wissenschaft über den Zusammenhang zwischen CBD und Autismus? Die bislang relevanteste Studie wurde 2017 in Israel durchgeführt und lieferte dokumentierte, bahnbrechende Beweise dafür, dass CBD eine gültige Behandlungsoption für autistische Kinder sein könnte.
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13. 07. 2018 Positive Ergebnisse der zweiten klinischen Phase-3-Studie mit ZX008 bei Dravet-Syndrom … zum Artikel 07. 02. 2019 Zogenix reicht Zulassungsantrag bei FDA und EMA für Fintepla zur Behandlung des Dravet-Syndroms ein 16. 10. 2020 EU: Krampfanfälle bei Dravet-Syndrom – CHMP-Zulassungsempfehlung für Fintepla … zum Artikel 22. 12. 2020 EU: Krampfanfälle bei Dravet-Syndrom – Die Europäische Kommission erteilt Fintepla die Zulassung … zum Artikel Weitere Infos, News zum Medikament Fenfluramin (Fintepla) Zogenix reicht Zulassungsantrag bei FDA und EMA für Fintepla zur Behandlung des Dravet-Syndroms ein 07. Fenfluramin (Fintepla) – Dravet-Syndrom • Arznei-News. 2019 Zogenix hat bekanntgegeben, dass es Zulassungsanträge bei der U. S. Food & Drug Administration (FDA) und der European Medicines Agency (EMA) für Fintepla (ZX008, niedrig dosiertes Fenfluramin) zur Behandlung von Anfällen im Zusammenhang mit dem Dravet-Syndrom eingereicht hat. Dravet-Syndrom Das Dravet-Syndrom ist eine hartnäckige und schwer zu behandelnde Epilepsie, die im Säuglingsalter beginnt und mit häufigen, schweren und potenziell lebensbedrohlichen Anfällen, Entwicklungsverzögerungen und kognitiven Beeinträchtigungen verbunden ist, schreibt das Unternehmen Beide Anträge basieren auf Daten aus zwei zulassungsrelevanten Phase-3-Studien zum Dravet-Syndrom und einer Zwischenanalyse aus einer laufenden Open-Label-Verlängerungsstudie, an der 232 Patienten bis zu 21 Monate lang behandelt wurden.
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Studie 1 In der dreiarmigen Phase-III-Studie ( NCT02682927) wurden 119 Patienten mit einer unzureichenden Kontrolle ihrer Erkrankung am Dravet-Syndrom unter mindestens einem Antiepileptikum mit oder ohne Stimulation des Nervus vagus und/oder ketogener Ernährung im Alter von zwei bis 18 Jahren untersucht. Die am häufigsten parallel eingenommen Antiepileptika waren Valproat, Clobazam und Topiramat. Die Dauer der Studie betrug 14 Wochen und unterteilte sich in eine sechswöchige Baseline-Phase, eine zweiwöchige Titrationsphase sowie eine zwölfwöchige Erhaltungsphase. Die Patienten wurden gleichmäßig in drei Gruppen aufgeteilt, von denen eine maximal 0, 7 mg Fenfluramin/kg/Tag, eine maximal 0, 2 mg Fenfluramin /kg/Tag und eine Placebo erhielt. Die Einnahme erfolgte auf zwei Einzeldosen verteilt. Dravet syndrome erfahrungsberichte life expectancy. In der Gruppe mit einer täglichen Fenfluramin-Dosierung von 0, 7 mg/kg reduzierte sich die mittlere monatliche Anfallshäufigkeit der Baseline-Phase in der Erhaltungsphase signifikant um 62, 3% (95%-CI [47, 7-72, 8]; p<0, 0001) im Vergleich zu Placebo.
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Bewährt haben sich Antiepileptika, die die hemmende Effektivität der Interneuronen verstärken, wie Valproinsäure, Clobazam, Brom, Topiramat oder das neuere Stiripentol. Meistens wird eine Kombinationstherapie von 2-3 Medikamenten benötigt. Dravet-Syndrom – wie Familien den Alltag meistern - Artikelmagazin. Wichtig ist, sich nicht von jedem Anfall in eine Dosissteigerung hineintreiben zu lassen, eine völlige Anfallsfreiheit ist ohnehin kaum erreichbar und oft steigert man damit nur die Nebenwirkungen. Stellt sich die medikamentöse Therapie als sehr problematisch dar, kann auch eine ketogene Diät versucht werden. Ebenfalls wichtig ist eine konsequente Behandlung eines Status epilepticus, wobei auch hier oft ein individuell zugeschnittenes Konzept notwendig ist. Ein Medikament zur Erstbehandlung und einen Notfallausweis mit dem für den Patienten bewährten akuten Behandlungskonzept sollte man - insbesondere auf Reisen - immer dabei haben. Bei Kindern, die sehr empfindlich auf Steigerungen der Körpertemperatur reagieren, sollte man (bei Infekten) großzügig mit Fiebermitteln reagieren.
B. seinen Kopf gegen die Wand schlagen, an der Tagesordnung standen. Jetzt kann das Kind wie ein junger Mann seines Alters lachen und sogar mit Klassenkameraden Fahrrad fahren, aber immer unter der Aufsicht seiner Mutter. Charlotte Figgi Das Mädchen, das eine Revolution und einen Paradigmenwechsel bei der Verwendung von Cannabis als therapeutische Alternative eingeleitet hat. Aber wir denken, dass das Video unten viel besser erklärt, was ein paar Worte sagen können: Verwendung von medizinischem Cannabis in Deutschland Das Interesse an der Verwendung von medizinischem Cannabis in Form von CBD Öl für verschiedene Pathologien nimmt zu. Seine hohe Verträglichkeit und seine nicht-psychotrope Wirkung machen es ideal für den Einsatz als therapeutische Alternative. Bisher wurden keine Fälle von Nebenwirkungen oder Todesfällen in klinischen Studien nach der Einführung von CBD in verschiedenen experimentellen Modellen gemeldet. Dravet syndrom erfahrungsberichte mit wobenzym. Die Verwendung von CBD ist 100% legal. Die in den Studien nachgewiesene hohe Verträglichkeit macht CBD zu einer sehr attraktiven Alternative für diejenigen Patienten, die bereits eine Vielzahl von Behandlungen ohne sichtbare Besserung hinter sich haben, oder Medikamente mit starken Nebenwirkungen konsumieren.
Wichtig ist eine konsequente Behandlung eines Status epilepticus. Hier sollte ein Notfallprotokoll mit der genauen Vorgehensweise vom behandelnden Arzt erstellt werden. Dieses Notfallprotokoll sollte die betroffene Person immer bei sich tragen. Individuell wird der behandelnde Arzt bzw. die entsprechende Abklärungsstelle entscheiden, ob eine Förderung durch heilpädagogische Früherziehung, Logopädie und Ergo-/Physiotherapie sinnvoll ist. Kontraindizierte Antiepileptika
Diese Medikamente dürfen bei Personen mit einem Dravet-Syndrom nicht verabreicht werden, da sie die Anfallssituation verschlimmern können: Carbamazepin (Tegretol, Timonil), Lamotrigin (Lamictal), Vigabatrin (Sabril), Phenytoin (Dilantin, Phenhydan). Das interdisziplinäre Team
Beim Dravet-Syndrom sind typischerweise viele Aspekte betroffen. Deshalb ist ein offener Austausch zwischen den involvierten Fachpersonen und den Eltern wichtig, um das betroffene Kind so früh und so optimal wie möglich fördern zu können. Zum interdisziplinären Team gehören: Kinderarzt/Hausarzt, Neurologe, Medizin (Pflege), Neuropsychologe sowie die Fachpersonen aus heilpädagogischer Früherziehung und Erziehungsberatung, Kindergarten/Schule, Logopädie, Physio-/Ergotherapie und Sozialberatung.
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